Patientenvertretung heißt, die Expertise von Eltern, Angehörigen und den betroffenen Kindern und Jugendlichen als Ressource für eine bessere Kinderkrebsforschung nutzen.
Rund um das Thema Patientenvertretung können Sie sich auf den Seiten der PEAK – Patienten-Experten-Akademie für Tumorerkrankungen informieren. Sie finden dort online-Vorträge, ein Glossar – und jede Menge Basics.
Wie Eltern sich engagieren…
Wenn ein Kind an Krebs erkrankt, müssen Eltern über sich hinauswachsen. Viele von uns möchten sich während und nach der akuten Begleitung ihres Kindes engagieren, um die Situation der Kinder, Jugendlichen und jungen Erwachsenen zu verbessern – Familien sammeln Gelder für spezielle Therapien, Freundeskreise machen Fundraising für die Fördervereine und andere Hilfsorganisationen, Eltern informieren über Social Media über bestimmte Krebserkrankungen, die besonderen Belastungen der Familien oder werben dafür, Blut zu spenden oder sich als Stammzellspender*in registrieren zu lassen.
Eltern, Angehörige und (ehemalige) Betroffene können sich aber auch in der Patientenvertretung engagieren und so die Perspektive der Patient*innen mit in Behandlungskonzepte und Forschung einbringen.
Wie Patientenvertretung professionell aufgestellt ist…
Als am 4. Februar 2019, dem Weltkrebstag, die „Nationale Dekade gegen den Krebs“ ausgerufen wurde, hat in Deutschland auch das Thema „Patientenvertretung“ einen neuen Schub gewonnen. Innerhalb von zehn Jahren wollen die relevanten Akteure (Bundesministerien, Forschungsgesellschaften,…) ihre Kräfte bündeln und einen entscheidenden Schritt vorankommen, um die Zahl der Krebserkrankungen zu verringern. Dabei sollen Patientenvertreter*innen in allen Phasen Forschung beteiligt werden und ihre Erfahrungen beisteuern.
Das Nationale Centrum für Tumorerkrankungen (NCT) ist im Zuge der „Nationalen Dekade gegen den Krebs“ erweitert worden und hat zum Ziel, Forschungsergebnisse schnell für neue und bessere Therapien für Patienten nutzbar zu machen. Die Mitarbeit von Patient*innen als „Forschungspartner“ ist dabei fest verankert und gilt als wertvolle Ressource. So finden zum Beispiel große Konferenzen statt, in denen Patientenvertreter*innen ihre Perspektiven beisteuern, und mit der PEAK-Patientenakademie gibt es ein Lern- und Informationsportal für alle, die sich in der Patientenvertretung engagieren möchten.