Wir treffen uns alle zwei bis drei Monate online als SELECT-Patientenvertretung und kooperieren eng mit den Ärzt*innen und Mitarbeiter*innen des Forschungsverbundes SELECT.
Wir netzwerken mit anderen Patientenvertreter*innen im Rahmen des europäischen Verbandes ITTC und den jährlichen Accelerate-Tagungen – auch hier geht es um eine bessere Forschung für krebskranke Kinder und Jugendliche
Wir engagieren uns zurzeit als Patientenvertreter*innen bei der INFORM2-VolVin-Studie mit dem Ziel, die Rahmenbedingungen möglichst patientenfreundlich zu gestalten.
Wir verfolgen das Ziel, dass alle Krankenkassen in Deutschland die molekulargenetischen Untersuchungen im Rahmen des INFORM-Registers finanzieren, damit alle an Krebs erkrankten Kinder und Jugendliche vom Fortschritt bei individuellen Krebstherapien profitieren können.